headerphoto


Trisomia 21 - cóż to takiego?

Ogólnie mówiąc - mam troszkę więcej materiału genetycznego w każdej komórce. Paradoksalnie - ten nadmiar nie jest mi pomocny, wręcz przeciwnie - przeszkadza mi w prawidłowym rozwoju. Potwierdza to ludową mądrość, że nie zawsze więcej znaczy lepiej.

W każdej komórce mam dodatkowy chromosom 21, dlatego fachowo moja dolegliwość to Trisomia 21, a popularnie zwana Zespołem Downa. Ten nadmiar chromosomów powoduje charakterystyczny wygląd oraz (niestety) zaburza również prawidłowy rozwoju psychiczy i fizyczny. Dużo informacji na ten temat jest w internecie, więc zapraszam do lektury. Osobiście sporo informacji uzyskałem przeglądając stronę Fundacji "Bardziej Kochani".

Nie jestem jeszcze specjalistą w tym temacie, ale obiecuję nadrobić tę lukę w mojej edukacji. Jedno wiem na pewno - to nie jest choroba, to poprostu inny stan egzystencji. Więc spokojnie, można się ze mną spotykać i bawić i nie obawiać się zarażenia.

Z Zespołem Downa związane są nierozłącznie dodatkowe probelmy zdrowotne, często bardzo poważne. Na szczęście ja tych najpoważniejszych uniknąłem, co nie znaczy, że nie muszę jeździć do lekarza. Stała kontrola to konieczność. Na razie (XII 2008) zdiagnozowano u mnie:

  • niedoczynność tarczycy - przyjuję hormony i mam nadzieję, że nie będzie dodatkowych problemów, które mogłyby się pojawić w związku z nieprawidłowym ich poziomem,
  • niedosłuch w stopniu średnim - obecnie lekarze twierdzą, że młody wiek oraz wąskie kanaliki słuchowe, które są wynikiem zD powodują, że słabiej słyszę. Ale może jak podrosnę będzie lepiej. Muszę to kontrolować.
  • obniżone napięcie mięśniowe - jedyna rada to ćwiczenia i rehabilitacja. Troszkę pomoże, ale i tak będę później siadał, raczkował, chodził. Będą problemy z mówieniem, koordynacją ruchową itp. Ale damy radę.
  • zaburzona gospodarka fosforanowo - wapniowa - to "skazuje" mnie na ścisłą dietę i przestrzeganie rygorów żywieniowych. Do czasu karmienia mnie przez mamusię, ona również musi przestrzegać diety.
  • ... i więcej więcej problemów i komplikacji zdrowotnych.



1% podatku / darowizna

INTERNAUTO - PROSZĘ wspomóż mnie w drodze przez życie. Pozwól, abym mógł przejść je na tyle normalnie, na ile to możliwe. Dzięki Tobie będę bliżej "normalnie". więcej

Apel o 1% za 2017 r.
w formacie PDF

Archiwum apeli

21 marca
Światowym Dniem
Osób z Zespołem Downa

W 2016 r. został przygotowany cykl filmów promujących ten dzień - wywiady z osobami z ZD z 38 krajów, w tym z Polski - "MY FRIENDS MY COMMUNITY" - Obejrzyj filmy

W 2015 r. został przygotowany cykl filmów promujących ten dzień - wywiady z osobami z ZD z 38 krajów, w tym z Polski - "MY OPPORTUNITIES, MY CHOICES" - Obejrzyj filmy

W 2014 r. został przygotowany kolejny film promujący ten dzień - LET US IN - I WANT ACCESS TO HEALTHCARE! - Obejrzyj film

W 2013 r. został przygotowany kolejny film promujący ten dzień - LET US IN - I WANT TO WORK! - Obejrzyj film

W 2012 r. został przygotowany kolejny fantastyczny film promujący ten dzień - LET US IN - I WANT TO LEARN! - Obejrzyj film

W 2011 r. został przygotowany fantastyczny film promujący ten dzień - Will you "Let Us In!"? - Obejrzyj film

W 2009 r. nie było o tym głośno w mediach, ale w TOK FM była audycja. Chcesz posłuchać? Format mp3 (28MB) - pobierz

1% podatku
pomagają mi zbierać:

Kancelaria Doradztwa Podatkowego ABC
Chojnowska Małgorzata

(Kancelaria objeła opieką Kubusia)

NajlepszeWakacje.com
(serwis internetowy i sieć biur turystycznych)

Kanadyjskie Niepubliczne Przedszkole Anglojęzyczne
"Buzzy Bee"


Stowarzyszenie Studio Cogito - Stowarzyszenie Kulturalno-Edukacyjne

fotopracownia bednarczukowie